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アイテム
遺伝子差別禁止モデル法案策定の試み～オンラインによる対話実践を通して～
https://kpu-m.repo.nii.ac.jp/records/2000384
https://kpu-m.repo.nii.ac.jp/records/20003840aaa3fe3-1051-4cfb-80ef-4948315a9c96
| 名前 / ファイル | ライセンス | アクション |
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humana59_03.pdf (364 KB)
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| アイテムタイプ | 紀要論文 / Departmental Bulletin Paper(1) | |||||||||||||||||
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| 公開日 | 2026-03-03 | |||||||||||||||||
| タイトル | ||||||||||||||||||
| タイトル | 遺伝子差別禁止モデル法案策定の試み～オンラインによる対話実践を通して～ | |||||||||||||||||
| 言語 | ja | |||||||||||||||||
| タイトル | ||||||||||||||||||
| タイトル | Toward a Model Law against Genetic Discrimination:Through Online Dialogical Practice | |||||||||||||||||
| 言語 | en | |||||||||||||||||
| 言語 | ||||||||||||||||||
| 言語 | jpn | |||||||||||||||||
| 資源タイプ | ||||||||||||||||||
| 資源タイプ | departmental bulletin paper | |||||||||||||||||
| 著者 |
澁谷, 美和
× 澁谷, 美和
× 瀬戸山, 晃一
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| 抄録 | ||||||||||||||||||
| 内容記述タイプ | Abstract | |||||||||||||||||
| 内容記述 | 本実践報告は、遺伝子解析技術の進展に伴うゲノム情報の非医学領域における利活用において生じることが懸念されている倫理的・法的・社会的課題（ELSI）としての遺伝子差別に対する法整備としてのモデル法案策定において、オンラインを活用した継続的な対話実践の試みの意義と課題について論じるものである。諸外国では 1990年代以降、雇用や保険分野における遺伝子差別を防止する法整備が進められてきたが、日本では対応が大幅に遅れており、ゲノム医療推進法の成立（2023年）を契機にようやく基本計画の策定が始まった。こうした「ELSIラグ」の解消にむけて、2022年に「公正なゲノム情報利活用のELSIラグを解消する法整備モデルの構築」プロジェクトがスタートし、その活動としてZoomを使って市民と専門家が対話する「ELSIカフェ」が過去約１年間で12回開催されてきた。プロジェクトではELSIカフェでの意見交換や議論を踏まえて、遺伝子差別禁止モデル法案の叩き台作成や厚生労働省ワーキングのゲノム医療推進法に基づく基本計画骨子案のパブリックコメントへの意見投稿を行った。ELSIカフェ参加者は高学歴・専門職層に偏る傾向がある一方で、継続的な参加により議論の深化が促進された。本実践報告では、リモートによる様々な参加者による意見交換や議論で工夫した点を共有するとともに、このような実践取組の意義と課題について整理し共有することで、今後の類似した取組の改善や発展に資することが期待される。 | |||||||||||||||||
| 言語 | ja | |||||||||||||||||
| bibliographic_information |
la : Studia humana et naturalia 号 59, p. 29-41, 発行日 2026-02-10 |
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| 出版者 | ||||||||||||||||||
| 出版者 | 京都府立医科大学医学部医学科（医学基盤教育） | |||||||||||||||||
| 言語 | ja | |||||||||||||||||
| item_10002_source_id_9 | ||||||||||||||||||
| 収録物識別子タイプ | ISSN | |||||||||||||||||
| 収録物識別子 | 0385-6755 | |||||||||||||||||
| 出版タイプ | ||||||||||||||||||
| 出版タイプ | VoR | |||||||||||||||||
